「難病って、難病ですか？
難病リアル― 対話とデザインから考える難病・慢性疾患と暮らし、“働く”社会 ―」実際、実践からの難病と’働く’リアル。
難病・難治性な慢性疾患患者の方々もご登壇を予定しております。
現在、疾患に関する説明において、「難病」という言葉の使われ方には揺らぎが見られます。ある患者団体や関係者は、社会的に伝わりやすいよう俗称として「難病」と表現する一方で、制度上での定義をしている状況があります。
その結果、一般社会においては「何が難病で、何が難病ではないのか」が曖昧になり、「あれもこれも難病」と受け取られる傾向が生じています。
本来、「難病」は制度と結びついた定義を持つ言葉ですが、既に広く流通している言葉であるがゆえに、制度的な意味と俗称としての意味が混在しているのが実態です。
実際、日本においては、指定難病や制度上の定義に含まれていない疾患であっても、社会的な理解を得やすくするために「難病」と表現されることがあります。これは定義上の正確性とは異なるものの、社会的認知を高める手段として機能している側面もあります。その意味では、一定の範囲で広く用いられている現状を一概に否定することは難しいとも言えます。
しかし一方で、制度上の定義から外れることで、社会的認識や支援の対象として捉えられにくくなるという課題も存在します。言葉の定義とその運用のズレが、結果として当事者の理解や支援の可視性に影響を与えている側面は否めません。
このように、疾患の理解においては医学的・制度的な側面だけでなく、「言葉の使われ方」そのものが社会的障壁となり得ることにも目を向ける必要もあるのかもしれません。
